上线单位

宣城市残联

上线时间

2023年8月25日（第七个全国残疾预防日）

上线人员

市残联康复中心主任 袁昌莉

天健康复专科医院康复医学科主任 黄晓慧

市妇计中心新生儿疾病筛查中心副主任 李媛媛

市妇计中心儿童保健科科长 左世民

上线主题

预防先天残疾，守护美好未来

【主持人】关注市民生活，倾听百姓呼声。这里是由宣城广播电视台综合广播FM100.6和宣城交通文艺广播FM106.1并机直播的百姓热线节目，我是祥子。

（主持人开场介绍）

【主持人】残疾风险伴随着我们每一个人，积极的残疾预防能够帮助我们杜绝多数的残疾发生，它关系到我们的个人健康、家庭幸福和经济社会发展。今年的8月25日是第七个全国残疾预防日，为了让听众朋友们了解掌握更多残疾预防知识，积极主动开展残疾预防，今天我们节目邀请到的嘉宾来自宣城市残疾人联合会、宣城市妇计中心、宣城市天健康复专科医院相关专家走进直播间，围绕“预防先天残疾，守护美好未来”主题，和听众朋友交流。

【主持人】今天是第七个全国残疾预防日，今年残疾预防日的主题是什么？市残联开展了哪些残疾预防日宣传教育活动呢？

【袁昌莉】国际上残疾人比例通常达到10%～15%,残疾遍布全球各个角落，不论是发达国家还是发展中国家都有残疾人,残疾的发生率在各国只有高低之分，没有有无之分。不论我们采取怎样的措施，当今全球仍未解决预防残疾的全部问题，不同年龄阶段面临不同的致残风险，因此说残疾与每个人息息相关，残疾预防需“从我做起”。今年残疾预防日的主题是：预防先天残疾，守护美好未来。中残联联合网信办等16个部门下发《关于组织开展第七次残疾预防日宣传教育活动的通知》，要求着力宣传习近平总书记关于残疾预防工作的重要指示批示精神和党中央、国务院关于残疾预防工作的决策部署，充分宣传展示党的十八大以来残疾预防工作取得的新成效、新变化；着力宣传出生缺陷防治和儿童健康知识；着力宣传残疾儿童康复救助政策和康复知识等。

市残联于8月初以市残工委名义印发《关于组织开展全国残疾预防日活动的通知》，要求各残工委成员单位和各级残联组织围绕活动主题，结合自身工作特点，认真组织开展宣传教育活动。市残联聚焦“预防先天残疾，守护美好未来”活动主题，具体开展以下6项宣传活动，一是发送残疾预防核心知识短信。让广大市民朋友关注、了解残疾预防这件事，提高大家残疾预防的意识。二是组织残疾预防知识线上有奖竞答。在这里也做个宣传，大家可以进入宣城市残疾人联合会的微信公众号参与残疾预防知识的有奖竞答，既可以学习残疾预防的相关知识，答对还可以获得现金红包。三是开展残疾预防重点宣传教育。各残疾预防相关责任单位，围绕自身职责在不同领域针对性开展重点残疾预防知识宣传等活动。四是开展残疾预防知识宣传志愿服务活动。五是开展残疾预防知识讲座。除了今天我们线上的知识讲座，残联系统走进社区、医院一些重点场所开展知识讲座。六是组织播放残疾预防公益广告等等一系列活动。系列活动既有部门之间的联动协作，也有宣传形式上创新，希望通过残疾预防日系列宣传教育活动，扩大残疾预防宣传的覆盖面和影响力，提升广大市民残疾预防的意识，从而真正达到人人关注个人健康，人人关注残疾预防，从源头上避免、减少残疾的发生发展。

【主持人】什么是残疾预防？

【黄晓慧】残疾预防是指针对常见的致残原因，如遗传、发育、伤害、疾病、环境、行为等危险因素，采取有效措施和方法，预防或减少致残性疾病和伤害的发生，限制或逆转由伤病而引起的残疾，并在残疾发生后防止其进一步发展为更严重的残障。

【主持人】有哪些因素会导致残疾发生？

【黄晓慧】常见的致残原因有三大类：一是遗传和发育因素；二是环境和行为因素；三是伤害与疾病因素。这三类因素交叉作用，造成残疾。

残疾分为先天性残疾和后天性残疾。导致先天性残疾的常见原因有近亲婚育，遗传因素，子宫内发育缺陷，父母吸毒、吸烟、嗜酒等不良行为，妊娠期患某些疾病、服用不当药物，生产中胎儿缺氧、损伤等。后天性残疾也称获得性残疾，导致后天性残疾的因素主要有传染性疾病和非传染性疾病，如乙型脑炎、麻疹、糖尿病、高血压、精神疾病等；意外伤害导致残疾，如交通事故、工伤、辐射和其他伤害。

【主持人】我们怎样预防呢？有哪些措施呢？

【黄晓慧】实践证明，开展残疾预防，比起残疾以后再康复，社会所付出的代价要小得多，因此，残疾预防工作值得全社会共同关注。目前国际和我国对残疾都采取了三级预防措施。第一级预防是有效预防疾病和致残性伤害的发生，即让人们不得病，不受到伤害。需要通过免疫接种、咨询及指导、预防性保健、选择健康生活方式、重视合理行为及精神卫生、安全防护等措施得以实现。第二级预防是防止疾病和伤害导致残疾，即一旦患病，也不要导致残疾。需要通过早起筛查、定期检查、控制危险因素、改变不良生活方式，早期医疗干预、早期康复治疗等措施得以实现。第三级预防是防止残疾发生后出现更严重的残障，即就算残疾了，也要想方设法不要造成障碍或减轻障碍。需要通过康复训练、辅助器具适配、康复咨询，支持性医疗及适当的护理等措施得以实现。

【主持人】袁主任，刚才介绍了三级预防，如果到第三级预防，围绕今年主题针对先天残疾预防，目前我市有没有相关的政策？

【袁昌莉】2018年国务院出台了关于建立残疾儿童康复救助的意见以来，我市一直实施残疾儿童康复救助政策，该项目纳入到今年市政府47项民生实事中。我们坚持“应补尽补”“应助尽助”的原则，同时在补助标准和范围上逐年实现提标扩面，为0-14岁听障、肢体障碍、智力障碍、孤独症等6类有康复需求的儿童提供康复救助。其中康复训练类：每年训练时间不少于10个月（每人每年补助10个月），每人每年康复训练救助1.55万元。既可以采取全日制康复训练，对于3岁以下或接受普通幼儿教育、普通小学教育的受助人可采取一对一的亲子同训、预约单训等这样的非全日制康复训练，每天或者每周定期在定点机构进行康复训练。

残疾儿童监护人向残疾儿童户籍所在地（居住证发放地）县市区残联组织提出申请，也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。县市区残联负责对残疾儿童康复救助申请进行审核。经审核符合条件的，由残疾儿童监护人根据就近就便选择康复救助定点机构进行康复。

【主持人】很多准妈妈肯定很关心怎样才能生出一个健康的宝宝？应该注意哪几方面的问题呢？

【黄晓慧】第一要进行婚前和优生优育咨询。夫妇有遗传性家族史如先天愚型，父母有较严重的心、肝、肾疾病，在婚育前应该向有关专家咨询，以避免先天性疾病致残。

第二要加强孕期保健。孕妇应保证足够和均衡的营养：多吃高蛋白、低脂肪的食物如牛奶、瘦肉、鸡蛋等；多吃富含多种维生素的食品，如胡萝卜、绿叶蔬菜、水果等；适当补充富含钙、铁、锌、碘与微量元素的食品，如蛋类、豆类、谷物、海带等。

第三要定期进行产前检查。产前B超检查可以进行胎盘位置、胎龄的判断及多胎的测定，还可以较准确地测量羊水量，有助于决定是自产还是剖宫产，避免异常分娩造成的胎儿损伤。正常的孕期B超检查做1～2次即可，如果没有必要，不要频繁做B超检查，因为较长时间照射胎儿某个部位，会给胎儿带来伤害。

第四要避免药物的不良影响。许多药物能通过胎盘进入胎儿体内，对胎儿产生不利的影响。所以，怀孕后切不可自作主张吃药，生病时应咨询医生是否用药或改用非药物治疗方法。患某些疾病如甲亢的妇女，怀孕后也一定要在医生的指导下，调整用药种类和用药剂量。第五要注意维护身体健康，不生病或少生病。如母亲患风疹，就能可导致新生儿先天性心脏病、唇颚裂或其他畸形，所以维护孕妇的健康极为重要。

【主持人】今年的残疾预防主题是预防先天残疾。通过大家的宣讲，我知道要预防先天残疾离不开新生儿疾病筛查，那什么是新生儿疾病筛查？请市新筛中心的李主任给大家介绍一下。

【李媛媛】通俗来说新生儿疾病筛查是宝宝人生的第一次体检。在新生儿时期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传代谢性疾病施行专项检查，提供早期诊断和治疗的母婴保健技术，它也是出生缺陷的三级预防措施。大多数先天性、遗传代谢病会对新生儿智力和体格发育造成不可逆的损害，会致残，有的甚至会危及生命。所以我们要通过新生儿疾病筛查，去早发现、早干预、早治疗，从而减少或避免严重后果，让每一位宝宝都能健康成长。

【主持人】我们成年人体检的项目会应用到一些医疗影像设备，比如大家比较熟悉拍CT等待。那么出生的宝宝是通过什么手段进行筛查呢？

【李媛媛】给宝宝筛查一般正常情况下是在宝宝出生48小时后，给宝宝充分哺乳，然后医院的护士会在宝宝的足底（就是脚板底）采三滴血滴在我们特定的滤纸干血片上，等待晾干后递送到我们新生儿疾病筛查中心进行检测。但是如果遇到特殊情况，例如早产、低体重、或者其他情况转院的，我们建议在20天内回到宝宝出生的医院再进行采血。

【主持人】通过检测宝宝的血片能筛查出哪些疾病呢？

【李媛媛】我们宣城市新生儿疾病筛查中心在2014年成立时，当时我们只筛查甲状腺功能减低症（就是我们俗称的呆小病）和苯丙酮尿症两种疾病。2015年新增多种遗传代谢病串联质谱检测，可以同时检测多达48种疾病，2020年新增肾上腺皮质增生症筛查，今年又新增了葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查（就是我们俗称的蚕豆病）。目前我中心合计可以筛查五十多种疾病。新生儿疾病筛查这项工作也受到市委市政府的高度重视，从2016年开始至今都将这项工作纳入政府的民生实事项目，就是说凡是在我们宣城医院出生的所有的宝宝，只要家长愿意，都可以免费进行新生儿疾病筛查，三百多元的筛查费由各级政府买单。

【主持人】之前李老师提到新生儿疾病筛查是筛查先天性、遗传代谢病，如果筛查出来患有这些疾病的宝宝该怎么治疗?能否彻底治愈呢？

【李媛媛】遗传代谢病是与生俱来的疾病，大多数是常染色体隐性遗传，就是说爸爸和妈妈都是表型正常的健康人，但是他们可能各自携带了一条致病基因，而他们携带的致病基因又是相同的基因，那他们就有可能生出遗传代谢病患者。由于代谢缺陷种类、受累的脏器、疾病程度、生活环境、诊断早晚存在差异，患者临床表现也各异。发病年龄早至胎儿，晚至成年，导致单个脏器或者多个脏器损伤，甚至残障。轻型患者可能终生无症状，或者晚至成年才发病，智力和运动倒退，随着疾病进展，一些患者在成年出现痴呆、精神病、多脏器损害，丧失劳动能力及生活自理能力，甚至死亡。但是如果早发现、早干预、早治疗，补其所缺、排其所余、禁其所忌，针对疾病可能造成或已经造成的器官损害对症治疗，通过饮食、药物、移植、基因治疗等进行干预。例如苯丙酮尿症患儿，他是由于体内缺乏苯丙氨酸羟化酶，导致苯丙氨酸在体内蓄积所致疾病。那我们就要控制苯丙氨酸的摄入了，平常我们就要控制正常普通食物，要去吃经过特殊处理无苯丙氨酸或者低苯丙氨酸的食物。如果能在症状开始前就治疗，绝大多数苯丙酮尿症患儿都可以获得正常发育，与同龄人一样正常上学就业，结婚生子。

【主持人】治疗的方式很多，但也需要耗费父母大量的精力和财力。如果是家里经济条件不好的父母，别无选择就有可能放弃对孩子进行治疗。那有什么渠道能救助这些确诊疾病的困难家庭，不放弃每一个孩子的生命健康呢？

【李媛媛】根据《安徽省出生缺陷救助项目实施方案》，对符合条件的遗传代谢病患儿可以申请救助，每名患儿可以申请2次，每次最高可获得一万元诊疗费用的救助金 。

【主持人】什么样的家庭可以满足救助的条件?救助的标准又是多少?

【李媛媛】满足这样五个条件就可以申请救助了：

1.首先得是临床诊断患有遗传代谢病的患儿，需要提供疾病诊断证明，相关辅助检查材料，如基因检测，血液检测报告等

2.年龄要在18周岁以下（包括18周岁）

3.家庭负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会开具的家庭经济情况说明原件

4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复

5.医疗费用自费部分超过3000元（包含3000元）

我们的救助标准：

1.自费部分超过3000元（含），小于5000元的，补助3000元

2.自费部分超过5000元（含）小于7000元的，补助5000元

3.自费部分超过7000元（含），小于10000元的，补助7000元

4.自费部分超过10000元（含），最高补助额度10000元（含）

有需要的家庭可以联系我们新生儿疾病筛查中心或者本地的区（县）妇幼保健计划生育服务中心进行咨询。

【主持人】和大家交流到现在，我愈加认识到残疾预防工作的重要性。请问左科长，先天性耳聋应该如何预防？

【左世民】先天性耳聋在我国的发病率约为1-3‰，每年大约新增3万听力障碍新生儿。引起新生儿耳聋的危险因素分为遗传因素和环境因素，也可以是遗传和环境因素共同作用的结果，遗传因素占60%。遗传因素中，70%不伴其他器官及系统疾病，30%伴其他器官及系统疾病，多种遗传方式，大部分常染色体隐形遗传，小部分常染色体显性遗传，很少X-连锁、线粒体遗传。环境因素有出生前和出生后的感染（单纯疱疹病毒、巨细胞病毒、风疹病毒、弓形虫、梅毒），围产期并发症（早产、低出生体重、新生儿窒息、早产儿呼吸窘迫综合征、高胆红素血症）、脑膜炎、耳毒性药物等。

预防先天性耳聋，有耳聋家族史的，可以做耳聋基因筛查，做好遗传咨询。做好孕产妇产前检查，避免发生围产期并发症，出现高危因素。

先天性耳聋的后果不仅在于致“聋”，更在于致哑”。正常听力是语言学习的前提，先天性听力障碍儿童因其在语言发育的关键时期缺乏听觉刺激，导致患儿发音、构音障碍，进一步影响语言及智力、情感等心理发育和社会交往能力，给患儿家庭和社会都带来沉重的负担。听力障碍儿童最终的语言发育水平并不取决于其严重的程度，而取决于其被发现和干预的早晚。不管听力损害的程度怎样，若能早期发现，通过适当的干预，患儿的语言发育能力可以基本不受影响。

【主持人】请问左科长，如果孩子是先天性耳聋家长怎么发现呢？

【左世民】安徽省从2011年将新生儿听力筛查纳入省基本公卫，免费筛查。筛查的目的早发现、早确诊、早干预，实现聋而不哑。

筛查分为初筛和复筛。正常出生新生儿出生后48小时到出院前在分娩医院完成初筛，未通过者42天内到到医院或者妇幼保健机构进行双耳复筛。复筛未通过的应当在出生后3个月龄内转诊到省级卫生行政部门指定的听力障碍诊断机构接受进一步诊断，目前省内9家诊断机构。新生儿重症监护病房住院和有高危因素新生儿，出院前进行自动听性脑干反应筛查，未通过者直接转诊至听力障碍诊治机构。听力筛查通过，说明此次筛查未发现异常，还有出现迟发性听力损害的可能，父母注意随访。听力筛查初筛未通过，可能是听力存在问题，也可能是耳积液影响，环境因素影响，请及时复筛。

【主持人】据了解，目前孤独症的孩子越来越多，请问左科长，有没有什么方法可以早期识别孤独症？

【左世民】孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社会沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。如未早期及时发现和科学干预，多数预后不良，表现为复杂的行为异常、智力和精神障碍，成年后往往不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。早期发现、早期干预可以显著改善孤独症患儿的不良预后。家长可以观察儿童能否达到相应年龄的发育水平。国家组织专家编写了儿童心理行为发育问题预警征象，从3个月到6周岁，每个年龄是4个问题，分为大运动、精细运行、语言发育、社会交往四个方面，结合儿童体检由乡镇卫生院或社区卫生服务中心。家长手中指母子健康手册中也有对应年龄的预警征象问题，家长可以看儿童有无上面问题，孤独症筛查主要看社会交往和语法发育问题，比如6月龄 发音少，不会笑出声，8月龄 听到声音无应答，12月龄呼唤名字无反应，18月不会有意识叫“爸爸”或“妈妈”不会按要求指人或物，与人无目光交流，2岁半不会说2-3个字的短语，兴趣单一、刻板。如何有相应年龄预警征象未通过，或者出现语言功能倒退或社交技能倒退，到医院儿童保健科进一步检查。

【主持人】脑瘫有哪些症状临床表现？能不能早期发现？

【黄晓慧】如果宝贝有以下表现，家长需要注意：

1.易于激惹、无缘由持续哭闹、不能很好地哺乳，或过分安静、哭声微弱、哺乳无力、吞咽困难、易吐、体重增加不良。

2.肌张力低下,自发运动减少,姿势异常。

3.哭闹兴奋时身体发硬,好打挺,动作僵硬不协调。

4.反应迟钝,不认人,不会笑,不会对视和追视。

5.运动发育明显落后,不会抬头,不会翻身,不会坐,双手握拳不会抓握。

6.肌张力增高,经常有痉挛发作(这是危险信号,预后不良)。

【主持人】那如果宝贝有脑瘫的倾向，有没有什么方法可以治疗？

【黄晓慧】脑瘫患儿康复的目标不是达到治愈或完全正常化,而是通过综合康复手段，使患儿各方面达到最大限度的恢复和代偿，参与学习等工作等各项社会活动，实现最佳功能和独立性，该患儿远期目标设定为室内外独立行走、ADL(穿衣、如厕、吃饭、洗澡等)完全自理、进入学电习,回归社会;近期(1个月)目标为站立平衡达到1级,改善坐位、立位躯干异常姿势，降低服力,改善抓握能力，学会用勺子吃饭，改善发音。

一般我们可以通过运动疗法、作业治疗、通治疗、器和辅助器具适配(助行器、AF0)，传统康复手段(针灸、按摩)，物理治疗、康复护理(流涎、牙齿、饮食、排泄、皮肤的护理、日常良肢位摆放、宣教等)进行康复。患儿物理治疗、作业治疗及主动锻炼的时间每日不少于1小时,4~6次/周，持续4周。注意事项包括:患儿主动配合意识较差，应注意其情绪和训练项目的趣味性；注意运动强度,循序渐进；加强皮肤护理，避免皮肤破溃、损伤;避免因局部感觉障碍损伤局部皮肤、肌肉、软组织；治疗注意安全性。

【主持人】刚才袁主任提到我们这个救助制度2018年开始实施了，像这样惠民政策举措对我们残疾儿童家庭来说着实是一个福音，帮助越来越多的残疾儿童家庭减轻了经济和精神负担。您刚才提到的定点康复机构，那么我市哪些定点康复机构可以做康复训练呢？

【袁昌莉】目前我省有定点康复机构245家。我市定点康复机构15家,分别是：宣城市特殊教育中心、宣城市人民医院、宣城天健康复专科医院、宣城仁杰医院、宣城智协少儿康教中心、广德市残联康复中心、广德特教学校、广德市人民医院、泾县特教学校、泾县医院、郎溪县特教学校、郎溪县人民医院、宁国市骨科医院、宁国市特教学校、宁国市智协少儿发展中心。也可以在省市残联网站上查询定点机构的相关信息。

【主持人】刚才说的都是孩子，我们接下来聊聊成人的残疾预防。现在中风的人好像是越来越多越来越年轻化。请黄主任给我们普及一些中风的早期的表现，如何早发现早预防呢？

【黄晓慧】脑卒中早期自查症状：

“B”——Balance是指平衡，平衡或协调能力丧失，突然出现行走困难；

“E”——Eyes是指眼睛，突发的视力变化，视物困难；

“F”——Face是指面部，面部不对称，口角歪斜；

“A”——Arms是指手臂，手臂突然无力感或麻木感，通常出现在身体一侧；

“S”——Speech是指语言，说话含混、不能理解别人的语言；

“T”——Time是指时间，上述症状提示可能出现卒中，请勿等待症状自行消失，立即拨打120获得医疗救助。

治疗关键在于尽早开始再灌注治疗，挽救半暗带，最高限度保留脑功能。发病早期的治疗手段包括静脉溶栓和血管内治疗。但这些手段均有时限性。

【主持人】脑卒中患者康复需要注意哪些呢？

【黄晓慧】脑卒中康复指南指出：

1.脑卒中患者病情稳定（生命体征 稳定，症状体征不再进展）后应尽早介入康复治疗 。

2.脑卒中轻到中度的患 者，在发病 ２４ ｈ 后可以进行床边康复、早期离床期 的康复训练，康复训练应以循序渐进的方式进行，必 要时在监护条件下进行

3.康复训练强度要考虑到患者的体力、耐力和心 肺功能情况，在条件许可的情况下，开始阶段每天至 少 ４５ ｍｉｎ 的康复训练，能够改善患者的功能，适当增加训练强度是有益的。

康复治疗方案包括:运动治疗、作业治疗、言语治疗、物理治疗（低频、中频、蜡疗等）和辅助器具适配(助行器、AF0)，传统康复手段(针灸、按摩、艾灸、熏蒸等)，改善患者功能障碍的情况，提供日常生活自理能力，回归家庭及社会。

（主持人结束语）